2019年万圣节是哪天(2019年万圣节是哪天几月几日)

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2019年万圣节是哪天

万圣节是诸圣节的俗称，本是天主教等**宗教的宗教节日，时间是11月1日。天主教把诸圣节定为弥撒日，每到这一天，除非有不可抗拒的理由，否则所有信徒都要到教堂参加弥撒，缅怀已逝并升入天国的所有圣人，特别是那些天主教历史上的著名圣人。紧随诸圣节之后的是11月2日的诸灵节，这一天缅怀的则是已逝但还未升入天国的灵魂，信徒们会祈祷他们早日**。

未成年人罹患罕见病已经非常令人心痛了，如果再受到人们的嘲笑与羞辱，恐怕就更加难以承受了。

据外媒9月16日报道，来自美国罗德岛州的4岁男孩就遭遇了这样的事情。

班纳·西尔斯因患上ROHHAD综合征，体重暴增至同龄人的2倍，呼吸困难等症状使得小班纳痛苦万分，人们的嘲笑对他来说则是更加的残酷了。

因为饮食习惯4个月体重翻倍？

小班纳的不幸遭遇还要从2018年2月份说起，在他3岁生日的一周前，他得了甲型流感。

但是奇怪的是，这之后的6周里，小班纳的体重持续增加。短短一个多月时间，就从29磅（约合26斤）长到了38磅（约合34斤）。

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小班纳在一次流感后体重激增

班纳的妈妈林赛·西尔斯有些担心，儿子就像是在一夜之间长了9磅（约合8斤）似的，整个人仿佛被吹了气，衣服也一下子变得紧绷绷。

小班纳的体重继续增加，呼吸也出现了问题。林赛变得惊慌失措，把家里所有的垃圾食品都扔掉了。

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最初医生表示班纳是因为饮食原因

在4月份的时候，妈妈带着小班纳去看了内分泌科医生。

这位医生告诉她，班纳的体重增加是因为饮食习惯。

林赛心里七上八下，她确信儿子吃的食物不会使他的体重飞速增加，每天坐着看一个小时的电视也不会使他气喘吁吁。

但林赛在这一刻，不愿意相信儿子真的患了什么了不得的病，所以她愿意相信医生的专业判断。

事与愿违，小班纳的症状越来越严重了。

林赛注意到，儿子在睡觉时，每呼吸3次就会有一次暂停。除此之外，班纳的体重仍然在增加。到6月份的时候，体重已经高达70磅（约合63斤），几乎是同龄人的两倍重。

全球不超过100例

林**上带班纳去看了血液科医生，医生看到小班纳，马上严肃了起来。

小班纳的体重激增使得医生非常震惊，同时也非常的担心。

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生病前的班纳

在血液科的医生的建议下，班纳马上来到了内分泌科就诊。经过了多次的检查，排除其他可能的疾病之后，班纳被诊断为ROHHAD综合征。

ROHHAD综合征是一种非常罕见的疾病，根据ROHHAD协会的统计，全球的病例不超过100例。

患这种疾病的孩子一般都活不过20岁，由下丘脑功能失调导致呼吸功能障碍，自主神经失调以及快速的体重增加。

这个4岁男孩经历了手术，化疗，**气管切开

班纳开始在美国波士顿儿童医院接受治疗。

医疗团队将这种情况视为自身免疫性疾病，因为每当小班纳的免疫系统受到损害时，他的症状就会变得更加严重。

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小班纳生病之前

2018年9月，小班纳有一点小感冒。那天，林赛听到小班纳醒了，有一些声响，她以为班纳只是做了噩梦。

但随后，她听到班纳在快速地喘息。林赛赶紧跑进班纳的房中，发现小班纳脸色发青，大口的喘着气，反应迟钝，还开始抽搐了。林赛赶紧拨打了急救电话，这时小班纳已经停止呼吸了。

小班纳的情况很严重，他在医院住了6个月。在这个过程中，他接受了一系列的治疗，除了一次小手术，还接受了小剂量的化疗，以延缓病情的恶化。

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班纳接受了一系列的治疗

由于ROHHAD综合征的罕见，对此的研究更是少之甚少，治疗只能是针对症状采用相应的措施，并不能够从本质上痊愈。

班纳的呼吸系统症状很是严重，去年9月份的一次发病让林赛夫妇胆战心惊。

班纳的情况已经没有办法像正常人一样调节心跳和呼吸了，即使是普通感冒，对班纳来说也是非常危险的，它会使他的病情恶化。

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班纳做了**性的气管插管

他们非常害怕，万一有一次没能及时关注到，小班纳窒息身亡。班纳的父母做了一个艰难的决定，给他安装一个**性气管插管，保证他获得足够的氧气。

小班纳没有办法靠自己有效呼吸，只能采用这种机械通气的方法。在颈部切开，一根通气管从颈部的切口插入气道，与呼吸机连接。难以想象这对于一个仅仅4岁大的孩子来说，有多么的痛苦。人们的羞辱与嘲笑

小班纳因为这样罕见的疾病体重激增，从一个正常体重的孩子变成了一个十足的小胖子。而人们似乎对肥胖的孩子并不友好，这让班纳的父母震惊又心痛。

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小班纳受到了一些人的羞辱

2018年万圣节的时候，小班纳和正常的小朋友一样，进行小朋友们的活动——不给糖就捣蛋。但有一户人家拒绝给小班纳糖果。林赛很震惊，人们怎么可以这样对待一个孩子。

后来又有一次，班纳和妈妈一起上街，他拿着一块甜甜圈，边吃边走。突然有一位女士，指着小班纳，做出一个鄙夷的表情。

林赛对此很是伤心，这对一个孩子来说实在过于残酷了。同时她又在清醒，班纳还小，还不会意识到人们异样的眼光。

“我们要让他过上最好的生活”

林赛和丈夫布莱恩表示，家里的每个人都非常努力，想让班纳过上最充实的生活。

为了照顾班纳，林赛卖掉了她的发廊——这也是她的梦想。

在小班纳生病之前，他是一个活泼好动的孩子，总是追在妈**后头，叽叽喳喳地说很多话。但是在生病之后，小班纳被困在了床上。

但小班纳依然很爱说话，即使插着气管插管，他依然很愿意和人们聊天，还会唱歌给妈妈听。

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小班纳今天要去上学了

令人欣慰的是，班纳今天要去上学了。林赛希望这可以使小班纳振作起来，给他一些动力。

小班纳拥有了一辆自控推车，可以坐在上面，四处的移动。护士会陪着小班纳一起去学校，帮他适应在学校的生活。

林赛表示，班纳是一个了不起的小男孩，希望学校的生活可以让他**起来。这样的疾病对每一个家庭来说都是毁灭性的，但他们会尽力让小班纳过上最好的生活。

（耿聪）

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